Денешна дата
21/08/2017

Протестот единствена опција за будење на државните институции

автори:

Бјанка Станковиќ

Ангела Петровска

 

Ти даваат книшка, ти викаат дека имаш право да одиш на театар, да одиш во кино. Одиме со синот во театар и оттаму ми велат „А не, само од толку до толку саат“ што значи ти си ограничен, те тераат на пример да одиш во среда од 12 часот, а не да дојдеш навечер. Значи буквално не буткаат од сите страни а што ќе барам во 12 часот на театар, кога во тоа време јас сум на работа и нема кој да го однесе синот?“ раскажува мајката на 20 годишно момче со аутизам.

Имаше случај кога отидовме на Водно и кога им ја дадов книшката на надлежните дека синот има право да се вози бесплатно, тие почнаа да се караат со мене дека јас треба да платам карта. Но тоа дете не може само да дојде, јас сум му придружник и всушност таа книшка е за тоа. Џабе ни кажуваат дека имаме некакви права (Кои се правата на лицата со аутизам?), кога ние ги немаме. Се нешто не кочи.“ додава таа.

 

 

РОДИТЕЛИТЕ: “ПО НАС, ШТО СО НАШИТЕ ДЕЦА?

Фото: Барањата кои беа упатени до министерот за труд и социјална политика Ибрахим Ибрахими на протестот во паркот Жена Борец.

Родителите, загрижени, со страв прашуваат што ќе се случува со нивните деца откако тие нема да бидат покрај нив да им ја дадат својата максимална поддршка. На протестот којшто се оддржа на 22-ри април годинава во паркот Жена борец, родителите, здруженијата и поддржувачите на протестот ја имаа истата цел, подобрување на условите за живот на лицата со попреченост. Тие до надлежните институции упатија две групи барања – првата група барања со рок од 6 месеци и втората што треба да се заврши за 3 години. Тие од државата бараат дневни центри за згрижување, соодветен кадар, вистинска вклученост во образовниот процес и грижа за децата по смртта на родителите. Во барањата исто така е напоменато е и да се избрише старосната граница од 26 години, по која во повеќе закони им се ограничува државната помош на лицата со посебни потреби. Така, до 26 годишна возраст лице со пречки во развојот има право на бесплатни прегледи и лекување, како и право на посебен додаток, но по навршување на оваа возраст, лековите не се бесплатни, а го губат и правото на посебен додаток.

Аутизмот е …

  • Первазивно развојно нарушување кое ги вклучува биолошките или органските дефекти во функцинирањето на мозокот;

  • Кај машките се појавува четири пати повеќе отколку кај женските;

  • Спектрално нарушување – опфаќајќи индивидуи со длабоки потешкотии во учењето кај луѓето со просечен или надпросечен IQ;

  • Асоциран со познати органски причини, на пример: мајчинска рубела, туберозна склероза;

  • Асоциран со епилепсија кај една третина од индивидуите во адолесценцијата;

  • Во многу случаи генетски поврзан;

  • Асоциран со необични одговори на сензорни стимулации;

  • Доживотна онеспособеност со потреби за доживотна поддршка во најголем број случаи.

Министерот за труд и социјална политика Ибрахим Ибрахими, за повеќето од барањата изјави дека ќе даде поддршка и за истите во делот на законските измени ќе ги поминат на Влада, но откако ќе се формира Собранието за да поминат и таму.

 

Аутизмот не е …

  • Резултат на емоционална лишеност или емоционален стрес;

  • Желба да се избегне социјален контакт;

  • Резултат на родителско отфрлање или “ладни родители”;

  • Во секој случај класно поврзан;

  • Ментално заболување;

  • Погрешно разбран гениј (иако во некои околности некои индивидуи имаат специјални таленти во тесни подрачја);

  • Излечив (иако подобрувања може да има во сите случаи).

 

 

ДРЖАВАТА НЕМА РЕГИСТАР ЗА ЛИЦАТА СО АУТИЗАМ

 

Професорот Владимир Трајковски, претседател на Македонското научно здружение за аутизам, вели дека институциите не водат национален регистар за лицата со аутизам и дека тие се изгубени некаде во лавиринтите на системот.

„Ние како здружение си водиме сопствен регистар којшто е неофицијален државен документ и во моментот имаме евидентирано 170 лице, што е потпроценето. Јас правев една статистичка екстрапилација, значи најмалата бројка што би требало да ја имаме со аутистичен спектар е околу 12.240, и тоа претпоставка дека има 10 на 10 илјади, или 1 на илјада деца. Според тие некои најблаги статистики ние би требало да имаме нешто над 12.000 од аутистичниот спектар“ – вели Трајковски.

Профеосорот Трајковски, вели дека и покрај напорите и настојувањата на здружението да издејствуваат таков регистар пред властите, се’ уште нема ефекти.

Немаме ниедно лице вработено со аутизам, што е поразителен факт. И во Европа не е многу висок тој процент, но сепак имаат вработени возрасни лица, бидејќи тие можат да работат одредени работни активности како работи кои се однесуваат со норма, пример на лента во фабрика. Тие можат да бидат дури и попродуктивни и од невротипичната популација “ додава тој.

Весна Стојановска, потпретседател на Здружението на граѓани за третман на лицата со Аутизам, АДХД и Аспергеров синдром „Во мојот свет“ вели дека по изградбата на овој центар побарале од државата заедно партнерски да изградат поголем центар, кампус за лицата со аутизам. Место каде што лицата со аутизам, вклучувајќи ги и повозрасните би домувале со 24 часовна придружба од стручни лица.

„Сето тоа чини премногу скапо, и побаравме од државата партнерски да соработува со нас. Тоа се случуваше септември месец, a од септември навака знаете што се случува  – вели Стојановска.

Но од здружението не се откажуваат, велат дека и покрај ветувањата од страна на државата кои не се исполнети, решени се да го реализираат проектот.

Во Република Македонија тоа прашање – што со возрасните аутисти, не е никако решено. Ние веќе седма година се бориме, постојано навалуваме, но не, глуви се сите. Никого не го интересира, решение се уште немасе надоврзува Стојановска, од здружението „Во мојот свет“

 

НЕИЗВЕСНА ИДНИНА НА ВОЗРАСНИТЕ ЛИЦА СО АУТИЗАМ

Што после нас? Некој има едно дете, некој има две. Ние сме со нив цело време, но нив им треба и нега и институција. Може да се градат и други непотребни работи, не може еден центар да се направи? Во нашава држава ни требаат три или четири големи центри, за аутизам, за „целебралци“, за лица со даунов синдром. Мене ми дадоа предлог да го носам во Бардовци, на психијатрија во центарот. Не можеме туку така да ги пуштиме децата, а кој е тој нормален што ќе го пушти своето дете? Или во Демир Капија? Појдете во Демир Капија и погледнете ги условите таму. Условите се мизерни, бетер од зоолошка градина. Тие услови таму не се за нашите деца. Ние бараме достоинствена институција за нашите децаизјави еден од родителите, присутен на протестот во април годинава.

Фото: а1он

 

Татко на 14 годишно момче со аутизам вели дека снаоѓањето со повозрасните деца, посебно оние во пубертетот оди потешко бидејќи тие во себе имаат многу непотрошена сила, полни се со енергија, а не можат да се искажат во целост.

Пубертетот е најлошиот период бидејќи додека детето е мало, можеш да го контролираш, но кога е повозрасен може на некој начин да те повреди иако за тоа тоа не е свесно. Затоа постојано се инсистира на изградба на такви центри каде што ќе можеш да го однесеш своето дете, каде што тоа ќе си го најде својот „издувен ветил“. За нив се потребни центри, комплекси со базени и слични рекреативни центри каде што ќе можат да бидат свои и слободни“ додава тој.

 

ЕНТУЗИЈАЗМОТ ПРЕД ИНСТИТУЦИИТЕ

Додека државата не води грижа за лицата со аутизам, 15 годишниот Даријан Шеќеров од Скопје, со цел да им го олесни животот на лицата со аутизам и попреченост во говорот изработи мобилна апликација “Слико збор”. Апликацијата е бесплатна за симнување и Шеќеров со истата победи на Светскиот младински натпревар за иновативни решенија.

 

Професор Трајковски: Носете ги почесто во градинка

Владимир Трајковски: „Советот што го давам јас на родителите кои доаѓаат кај мене е градинка. Одењето во градинка е одличен начин за социјализација.“

Весна Стојановска: „Најважна работа е лицата со аутизам да не се затвораат дома, да се социјализираат, без оглед на тоа што не се веќе деца.“

 

 

Оставете коментар

Коментар(и)