Министерот за здравство Азир Алиу денеска одржа работна средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, која обединува повеќе од 15 здруженија на пациенти.
На состанокот беа разгледани предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести, вклучително потребата од навремена и континуирана терапија, подобрување на институционалната комуникација, како и зајакнување на соработката меѓу Министерството и пациентските организации.
Алиу истакна дека Министерството останува посветено на воспоставување одржлив и предвидлив систем за набавка на терапии за пациенти со ретки болести, при што новиот модел со тригодишни постапки за јавни набавки треба да обезбеди поголема стабилност, навременост и подобро планирање.
Во таа насока, министерот наведе пример за рационално управување со средствата, посочувајќи го лекот OXLUMO (lumasiran), кој се користи на Клиниката за детски болести.
„Со годишното усогласување на цените е постигнато намалување од 96.248 денари, а по спроведувањето на јавната набавка со новиот модел за тригодишни договори, се очекува заштеда од околу 68.600 евра за овој лек“, изјави Алиу на состанокот.
Министерството за здравство најави дека ќе продолжи со редовна комуникација со Националната алијанса за ретки болести, со цел навремено решавање на отворените прашања и заедничко креирање решенија во интерес на пациентите.
Од Министерството додаваат дека остануваат отворен партнер на пациентските организации и посветени на политики насочени кон навремена терапија, одговорно трошење на средствата и подобрување на квалитетот на живот на лицата со ретки болести.